Меня зовут Оксана Гросс. У меня двое инклюзивных деток, для которых у государственных организаций нет ни места, ни подготовленных специалистов, чтобы они не просто находились в учреждении, а ещё и развивались.

У Артура (14 лет) аутистические проявления, он на инвалидности. Для него ещё год назад большинство людей были как мебель. Он их не замечал и не испытывал по их поводу никаких эмоций, о коммуникациях речи вообще не заходило. Был замкнут в себе, непрестанно махал руками, не смотрел в глаза. Естественно, перемещался только с мамой рядом. Физически не переносил шум: цирк, кинотеатр, орущего преподавателя… У Кати (11лет) год назад ЗПРР и остатки эхолалии. Но самое страшное, что у неё не было друзей, никто не хотел с ней играть, дружить, типа «дурочка». Была обидчива, капризна, в развитии сильно отставала, была сильно зажата. Мы прошли много коррекционных и «развивающих» учреждений, государственные и частные школы, но проблемы только усугублялись, так в них хорошо кормят, гуляют, смотрят мультфильмы (надо же детей чем-нибудь занять), но не развивают.

И наконец-то, летом 2018 года мы познакомились с организаторами ЦСИП: Салтанат Мурзалиновой-Яковлевой и Елизаветой Макеевой. С тех пор мы с ними. У Артура и Кати появились друзья. Они вместе учатся, играют, ходят в горы, парки, аквапарки, кино, театры (раньше не воспринимали, так же, как и новогодние ёлки), участвуют в театральных постановках. Артур перестал затыкать уши и спокойно относится к шуму, смотрит в глаза, стал гораздо осознаннее, вместе с нормотипичными мальчишками мастерит на трудах и гоняет в футбол. Приходит на помощь, без подсказки со стороны, если видит, что нужна его помощь. Например, на художественных трудах, заметив, что девочке неудобно резать материал маленькими ножницами, отдаёт ей свои большие, а себе берёт её неудобные маленькие. Или помогает по информатике отстающим. Или, видя, что незнакомой женщине на улице тяжело поднять тележку по лестнице, молча сам подходит и помогает. Примеров таких много.

У Кати теперь есть подружки. Первый раз в жизни она отмечала свой день с подругами в аквапарке. Она помогает на занятиях с малышами, заботится. И Артур и Катя стали активно помогать по дому: пылесосят, моют посуду, убирают, вытряхивают вещи из сушильной машины, сами их по местам раскладывают (причём я их об этом не просила, это их инициатива). Дети стали весёлые, активные, научились дружить и заботиться. Стали гораздо лучше концентрироваться и учиться, поверили в себя, перестали бояться ошибаться (раньше впадали в ступор, особенно у доски и на тестировании).

Детям очень нравится участвовать в спектаклях и проектах. Они стали социально здоровы.

Мы очень благодарны Салтанат, Лизе и Центру Инклюзивных Программ! Жаль только, что от государства нет поддержке в таком нужном и светлом деле. Проект держится на голом энтузиазме наших замечательных кураторов. А ведь они могли бы помочь многим детям и родителям, обучить учителей и тьютеров. Проект нужен не только инклюзивным детям, но и обычным детям и родителям.

Зарина.

У моего старшего сына наблюдается РАС (расстройство аутистичного спектра), а именно синдром Аспергера. Нам долго казалось, что это всего лишь проявление характера. Но год назад мы с мужем впервые это осознали и приняли как особенность нашего сына. В общеобразовательной школе, в которой наши оба сына обучались с 1 класса, на них частенько кричали учителя. Если для младшего сына это были лишь неприятные моменты, то старшему было тяжело переносить такое отношение. При том, что учился он всегда отлично. Постоянное напряжение в нем ощущалось от того, что он боялся быть высмеянным перед классом. Друзей у него не было. Все перемены он предпочитал проводить, сидя за партой. 5 класс был для него очень трудным, поскольку приходилось передвигаться по разным классам, искать учителя, успевать за короткую перемену пройти большое расстояние. Никто не знал о его особенностях, а если бы знали, это мало как повлияло бы в отношении него, разве что в сторону ухудшения. С чем связаны особенности синдрома Аспергера?

Ему важно знать заранее, что ожидать. Все должно быть определено: когда, где и сколько по продолжительности, кто будет участвовать, что надо будет делать. Ему трудно сходиться с другими людьми (взрослыми и детьми). На физическом уровне неприятны прикосновения, контакт глаза в глаза, резкий крик, шум и прочее. Если ему сложно понять рациональность и необходимость каких-то действий, то он не будет их выполнять. Ему тяжело быть в центре внимания, длительное нервное напряжение его быстро изматывает. После школы он приходил и проваливался в сон. Мы понимали, что ему нужны силы — восстановиться.
Когда мы с мужем узнали, что открывается новая инклюзивная школа, мы обрадовались. Это был шанс дать старшему сыну возможность учиться без постоянного нервного напряжения, с учетом его личных особенностей.
Младший сын тоже был рад, так как познакомившись с ребятами из Подростковой инклюзивной команды ПИК, он уже не хотел с ними расставаться!

Конечно, переживали с мужем, как старший сын воспримет переход в другую школу. Но на наше удивление, все прошло гладко и непринуждённо. За лето все дети сблизились настолько, что оба сына захотели присоединиться к ПИК.
Улучшения не заставили себя ждать. В течение всего учебного года мы наблюдаем интерес со стороны старшего и младшего сына и к учёбе, и к социальным и спортивным активностям. Они участвуют во всех мероприятиях школы. Старший сын помогает одноклассникам с учебой, так как многие предметы ему даются легко. У него прекрасная память. А недавно был случай, когда он проявил свою привязанность к команде, почувствовав, что может их потерять. Это стало для нас открытием!
Он стал более расположен к общению и чаще стал улыбаться. Постепенно преодолевает страх публичных выступлений, с удовольствием готовил презентацию про шахматы для одноклассников.​

Стал легче переносить неопределенность. Обращает внимание на трудности у других особенных детей, учится сопереживанию у своих друзей. Эмпатия и проявления чувств ранее ему были недоступны. Но на днях мы вышли с мультфильма «Как приручить дракона-3» и сын сказал, что прослезился в конце. Он на самом деле пережил глубокие эмоции и они проявились в его реакции.
Я и мой муж, мы очень рады изменениям, которые наблюдаем в детях. Младший сын научился помогать особенным детям, стал отзывчивее, раскрыл в себе актерские способности и проявляет их в Инклюзивном театре.
Каждое утро наши дети просыпаются и с радостью едут в школу. Им нравится учиться в инклюзивной среде. Они на равных относятся к особенным детям, знают какие трудности переживает каждый из них. Учатся им помогать. И принимают помощь от них.

Мне нравится быть в команде родителей ИШ. Это очень важно, быть одной командой, чтобы дети усвоили и ненамеренно переняли этот опыт.

Мы организовываем совместный досуг, хотя нам всем приходится много работать, чтобы оплачивать текущие расходы на обучение наших детей, а также ведём поиск финансирования для достойной оплаты работы педагогов и тьюторов.
Я прошу всех, кто прочтет это письмо, поверить в то, что дети-детям могут помочь гораздо эффективнее, им просто нужно создать условия. Если у вас есть возможность помочь — не сомневайтесь! Ваш вклад по-настоящему важен для нас и для общества в целом.ителям.

Лиля.

Дамир родился глубоко недоношенным ребёнком, почти на три месяца раньше срока, с весом 970 грамм и ростом 40 см… да, очень маленький, но два месяца реанимации, затем, палата интенсивной терапии, аппараты искусственного дыхания, искусственной вентиляции лёгких, бесконечные капельницы, уколы, процедуры мыслимые и немыслимые — ему помогли выкарабкаться, и вот мы дома! Мальчик, которого мы ждали 16 лет, несмотря ни на что! Очень много диагнозов было — ретинопатия (последствие недоношенности и кислородной вентиляции легких), легкая форма ДЦП, атрофия левой стороны тела, отсутствие самостоятельного дыхания, нарушение координации движения, неусваиваемость пищи…продолжать можно долго. Он уже просто переставал плакать от уколов, привык к людям в белых халатах, наоборот те, кто не в халате у него вызывали подозрение. Бесконечные клиники, перелеты, опять клиники, опять переезды. Казалось, что жизнь пошла по ужасному кругу. Трудно об этом писать, любая мать знает, что, если ребёнок болен — это тяжело и невыносимо больно, но мы держались. Спасибо врачам, всем врачам кто был с нами, спасибо даже тем, кто отказывался от нас, мы закалялись на ваших отказах.

К первому классу из всех перечисленных выше диагнозов у Дамира остался активным — диагноз тугоухость и ДЦП лёгкой формы. Нас комиссия ПМПК определила (вопреки моим протестам) в спецшколу — интернат для слабослышащих детей. Нет, это не плохое учебное заведение, там есть учителя, которым я буду благодарна всю жизнь! Но сама система обучения и нахождения там детей всегда вызывали у меня недовольство и очень много вопросов. Затем мы перешли из спецшколы в частную школу, вначале мне казалось, что это то, что и было нужно, но сама система обучения, где главное звено в обучении — это оплата, опять давала ощутимый негатив. И вот почти год назад мы пришли в Центр социальных инклюзивных программ (ЦСИП). Все новое кажется странным и даже пугающим в начале, маленькими шагами мы с сыном стали включаться, стали понимать, что же это такое — инклюзия. Знаете, мамы особенных детей могут найти врачей, лечебные учреждения, лекарства, пожертвовать последним ради здоровья своего ребёнка, но вот социум, живое общение, настоящих друзей, настоящих наставников мы не сможем им дать. Здесь у него появился первый в его жизни друг — мальчик, который как лучик солнца осветил жизнь Дамира. Здесь именно та команда ребят и педагогов, которую мы так долго искали. Сейчас он стал намного увереннее, намного спокойнее.

Мальчику, которому 80% врачей не давали гарантии полноценной жизни, здесь в центре, играл на сцене, в спектакле на английском языке! Нет постоянной тревоги, нервозности. Каждое утро, это уже не мучительные проводы в школу, с долгими объяснениями, что это нужно, что учатся все. В нашем центре есть доброжелательность, дружба, сплоченность, ответственность.

Раньше, когда у Дамира спрашивали в какой школе ты учишься — он или не отвечал, или делал вид, что не понял, или махал рукой. Сейчас он сразу говорит: «Дана»! Психолог в Астане сказала, очень большой прогресс, нет не в освоении речи, или в улучшении слуха, прогресс в осознании своего собственного «Я», в понимании, что он просто «МАЛЬЧИШИК»! Она сказала, что даже походка стала более уверенной, не за счёт тренажеров, или уколов нет, от внутренней самооценки, от того что он стал меняться изнутри!!!ства в целом.ителям.